Wsparcie bliskich pomaga w chorobie, czyli „Nie jesteś sam na SM”

Wsparcie najbliższych w chorobie jest nieocenione, szczególnie w przypadku chorób przewlekłych. Sanofi Genzyme inicjuje kampanię edukacyjną „Nie sam na SM”, podkreślającą rolę relacji społecznych – zarówno tych najbliższych z rodziną, przyjaciółmi, jak i z dalszymi znajomymi w życiu osób ze stwardnieniem rozsianym.

Zmęczenie, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem – to tylko niektóre z objawów, które może dawać stwardnienie rozsiane. SM nie daje jednoznacznych sygnałów. Pojawiają się w różnych kombinacjach, u każdego z pacjentów inaczej, dlatego stwardnienie rozsiane czasem jest nazywane chorobą tysiąca twarzy. Nie tylko fizyczne objawy są dla chorych uciążliwe. Lęk, depresja czy poczucie osamotnienia mogą zabierać chęć do aktywnego życia i walki z SM, dlatego tak ważne jest, by chorzy mogli liczyć na wsparcie bliskich. Stąd kampania, która podkreśla wagę bliskości rodziny i przyjaciół chorych w utrzymaniu motywacji oraz dbaniu o to, by chorzy nie wycofywali się z aktywnego życia.

Na SM choruje ok. 50 tys. osób w Polsce i liczba ta z roku na rok rośnie. Jeszcze niedawno największą obawą chorych była niepełnosprawność. Dziś, dzięki szybkiej diagnozie i nowoczesnym terapiom objawy niektórych postaci stwardnienia rozsianego można zatrzymać na długi czas. Dziś diagnoza SM oznacza coś zupełnie innego, niż nawet kilka lat temu. Choć SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną to nowoczesna medycyna i wczesne leczenie mogą znacząco opóźnić rozwój choroby, dzięki czemu chory może zachować swój styl życia, nie rezygnować z pracy czy innych planów życiowych – mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska, neurolog z II Kliniki Neurologicznej, warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii, ekspert kampanii „Nie sam na SM”. Nasza kampania porusza tematy jak intymność czy seksualność, o których nie zawsze otwarcie mówi się w kontekście SM. A kwestie te są niesłychanie ważne. W przypadku diagnozy choroby przewlekłej nie tylko chora osoba doświadcza wielu trudnych emocji, także jej otoczenie przechodzi przez bardzo trudny czas. Ocalenie bliskich relacji, związków powinno być jednym z priorytetów osób z diagnozą. Służyć temu powinny otwarte rozmowy, szczera komunikacja pomiędzy partnerami – podkreśla psycholog Marta Niedźwiecka.

Adresatami kampanii Nie sam na SM są niedawno zdiagnozowani chorzy oraz ich otoczenie – bliscy, partnerzy, rodzina i znajomi. Kampania realizowana jest we współpracy z czterema stowarzyszeniami: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM – Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM. W ramach kampanii przygotowane zostaną materiały poradnikowe dla chorych i bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych. Osoby z SM razem ze swoimi bliskimi będą mogły uczestniczyć w specjalnie opracowanych warsztatach rehabilitacyjnych z elementami pilates i mindfulness, organizowanych razem z PTSR w kilku miejscowościach w Polsce. Program oraz wideo instruktaż do warsztatów dostępny będzie online, tak, by każdy mógł wykonać ćwiczenia we własnym zakresie. We współpracy z NeuroPozytywnymi powstanie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM i ich bliscy będą mogli spotkać się z ekspertami kampanii, porozmawiać i wspólnie inspirować się do aktywnego życia. Wspólnie z SM – Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo z poradami ekspertów. Komunikację wesprą dedykowane kampanii ilustracje autorstwa Marty Frej, pokazujące sytuacje z życia chorych w charakterystycznym dla ilustratorki ujęciu.
Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku, na którym znajdą się m.in. specjalnie przygotowane filmy oraz porady ekspertów. Dodatkowym źródłem informacji na temat SM jest strona: www.msonetoone.pl.

Kampanię Nie sam na SM wspierają ekspertki – neurolog dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz ordynator Oddziału Neurologii SPSK1 w Zabrzu, neurolog dr n. med. Katarzyna Kurowska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, psycholog dr Joanna Heidtman oraz psycholog i seks-coach Marta Niedźwiecka, które podpowiedzą, jak reagować na chorobę najbliższej osoby, jak motywować do aktywnego życia i jak radzić sobie z chorobą.

Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme, która globalnie od ponad 10 lat pracuje nad zrozumieniem wyzwań, z którymi muszą mierzyć się osoby ze stwardnieniem rozsianym oraz nad sprostaniem potrzebom chorych, ich rodzin i środowiska medycznego.