SyMfonia dla osób z SM

Choć polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym są jedną z liczniejszych grup w Europie, to ich dostęp do właściwej terapii jest najgorszy z krajów UE. Ten odsetek wynosi 2%. To kilkanaście razy mniej niż wynosi średnia dla innych krajów UE – w krajach Wspólnoty średnio 25-40% pacjentów ma dostęp do najlepszej terapii, za jaką uważa się leczenie tzw. immunomodulacyjne.

Rozpoczęła sie ogólnopolska kampania informacyjna na temat stwardnienia rozsianego "SyMfonia Serc". Jej celem jest zwrócenie uwagi na to, że chorzy na stwardnienie rozsiane – poważną przewlekłą chorobę centralnego układu nerwowego – potrzebują wsparcia społecznego oraz że mają najgorszy w Europie dostęp do nowoczesnych i skutecznych leków.

Organizatorzy kampanii liczą też, że pomoże ona przełamać stereotypy na temat SM i przyczyni się do poprawy sytuacji osób, które na nią cierpią. Oprócz leczenia farmakologicznego, bardzo ważne dla chorych są rehabilitacja oraz wsparcie psychiczne i społeczne.

Obecny na konferencji inaugurującej akcję wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapewniał, że jeszcze w tym roku powinien zostać podpisany Narodowy Program Leczenia Chorych na SM. Projekt programu jest gotowy od 2005 r., dotychczas nie zapadły jednak żadne decyzje w jego sprawie.

W 2003 roku terapia immunomodulująca została uznana za standard w leczeniu SM przez Parlament Europejski. W istotny sposób hamuje ona postępy choroby, może zmniejszyć liczbę i siłę nawrotów SM. Wczesne zastosowanie tej terapii daje szanse na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza narażenie chorego na kalectwo.

W Polsce istniejące programy zakładają refinansowanie leczenia immunomodulacyjnego w bardzo ograniczonym czasie, a kryteria kwalifikacyjne bardzo utrudniają ponowne przystąpienie do terapii.

SM to ciężka, przewlekła i nieuleczalna choroba centralnego układu nerwowego. Dotyka głównie ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Jej przyczyną są zaburzenia w pracy układu odporności, który zamiast bronić, zaczyna niszczyć tkanki własnego organizmu.

Wyróżnia się cztery podstawowe postacie stwardnienia rozsianego, ale u każdego chorego objawia się ono inaczej. Objawami SM są np. drętwienie stóp, dłoni, drżenie, bóle mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia ze strony układu moczowego czy zaburzenia seksualne i depresja. U niektórych objawy przez całe życie są dosyć lekkie, podczas gdy u innych dosyć szybko dochodzi do postępu niepełnosprawności.

Inauguracji kampanii towarzyszyło otwarcie w Zamku Ujazdowskim wystawy fotograficznej "Polski świat SM". Pokazuje ona rzeczywistość, w jakiej muszą funkcjonować polscy chorzy. Na niedzielę 7 września zaplanowano koncert "SyMfonii serc", który odbędzie się w Warszawie na Mariensztacie.