15 lutego, w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci, Fundacja Iskierka uruchomiła portal Onkorodzice.pl – miejsce wsparcia i wymiany doświadczeń dla rodziców dzieci cierpiących na choroby nowotworowe.

Onkorodzice.pl to obszerna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice, jak i środowisko medyczne. Zawiera uporządkowane i zweryfikowane informacje, których najczęściej poszukują opiekunowie chorych dzieci. To także przestrzeń do wspólnych działań dla lekarzy i organizacji pozarządowych związanych z onkologią dziecięcą.

Dobra współpraca tworzy dobre projekty – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA, która jest opiekunem portalu. – Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka, dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal Onkorodzice.pl, efekt połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki.

W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta i pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości – mówi Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA, który jest fundatorem portalu.

Na portalu można znaleźć między innymi informacje na temat:

• rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem;
• profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców;
• listy ośrodków specjalistycznych i poradni, dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich;
• słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia;
• historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że współczesna onkologia dziecięca daje duże szanse na wyzdrowienie;
• pomocy psychologicznej, socjalnej i terapeutycznej dla całej rodziny.

Informowanie o trudnych sprawach w sposób empatyczny i zrozumiały to główne założenie portalu, który będzie stale rozwijany, tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej.

Patronem merytorycznym portalu jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Fundatorem portalu jest PZU Zdrowie.

Więcej informacji na: https://www.onkorodzice.pl/