Rodzeństwo o bardziej kochanych

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” w kolejnej książce podejmuje problem codziennego funkcjonowania rodzin, w których jest dziecko z niepełnosprawnością. Tym razem sytuacja taka opisana została z punktu widzenia rodzeństwa.

Jak pisze we wstępie książki dr hab. Agnieszka Żyta, profesor Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie: Rodzice sami do końca nie wiedzą, co robić, jak wychowywać, jak postępować w sytuacji, gdy jedno z dzieci jest niepełnosprawne. Zdarza się – wcale nie tak rzadko – że koncentrując cały wysiłek na wspomaganiu dziecka z zaburzonym rozwojem, gubią z oczu jego rodzeństwo. Wynika to głównie z nieświadomości i przekonania, że przecież zdrowe dziecko „jakoś sobie poradzi”.

Dla starszych braci i sióstr pojawienie się w rodzinie dziecka z poważnymi dysfunkcjami i zaburzeniami rozwoju to często moment, gdy kończy się ich dzieciństwo: zwykle oczekuje się od nich pomocy w opiece i zrozumienia, że potrzeby niepełnosprawnego dziecka są zawsze na pierwszym miejscu. W przypadku młodszego rodzeństwa czasami trudno, by w ogóle doświadczyły beztroski dzieciństwa. Czasem mają poczucie, że powinny być idealne i perfekcyjne, aby stać się swoistym zadośćuczynieniem za zaburzenia brata czy siostry, aby wynagrodzić kłopoty i troski rodziców. Nawet gdy rodzice tego nie oczekują, często ich sprawne dzieci czują pewnego rodzaju presję, aby niwelować lub łagodzić poczucie straty, jakie pojawia się w rodzinie po narodzinach niepełnosprawnego dziecka. Zdarza się także, że odczuwają wewnętrzne rozdarcie pomiędzy pragnieniem, aby być członkiem grupy rówieśniczej a poczuciem lojalności wobec własnej rodziny – pisze w dalszej części książki dr Żyta.

Książka „Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością” jest jedną z nielicznych publikacji w całości poświęconą temu zagadnieniu. W pierwszej części książki autorstwa dr Agnieszki Żyty, zatytułowanej „Wspólne dorastanie, dylematy, wsparcie” zostały omówione zagadnienia, na które rodzice powinni zwrócić uwagę przy wychowywaniu zdrowych i niepełnosprawnych dzieci. Fragment tego rozdziału poświęcony jest dzieciom, które mają niepełnosprawne rodzeństwo. Autorka omawia różne sytuacje, w jakich może znaleźć się brat czy siostra niepełnosprawnej osoby i stara się wytłumaczyć, jak radzić sobie z uczuciami pojawiającymi się w takich chwilach. Najważniejsze wydaje się stwierdzenie, że uczucia mogą być różne: zarówno pozytywne, jak i negatywne, ale nigdy nie można powiedzieć, że są niewłaściwe.

W drugiej części książki zostały opublikowane cztery reportaże – prawdziwe historie z życia z niepełnosprawnym rodzeństwem. Są to wywiady przeprowadzone przez reporterki: Magdalenę Kicińską, Magdę Rozmarynowską, Justynę Pobiedzińską i Izabelę Meyzę. Ich bohaterami są ludzie w różnym wieku: dzieci i młodzież opowiadają o tym, jak rozwiązują problemy związane z niepełnosprawnym rodzeństwem
w życiu szkolnym, natomiast starsi  – o tym jak wspierają swoich niepełnosprawnych braci i siostry w ich dorosłym życiu oraz w jakich barwach widzą przyszłość.

Zakupu książki „Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością” można dokonać poprzez stronę internetową Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.