Życie z Tourette’em

Wypowiadanie wulgarnych słów i obrażanie innych może być oznaką choroby. Tak samo niekontrolowane gesty, tiki i gwałtowne ruchy. Chorzy nie mają na nie wpływu.

O chorobie Tourette’a mało się mówi i równie mało wie. Chociaż w praktyce jest właściwie nieuleczalna, można z nią żyć. Paradoksem jest, że większość problemów, z którymi borykają się chorzy nie wynika bezpośrednio z istoty tego zaburzenia, ale z tego, jak odbierane jest ono przez społeczeństwo. To przede wszystkim brak zrozumienia dla chorych utrudnia im satysfakcjonujące ułożenie sobie życia zawodowego i osobistego.

Tourette Syndrome Foundation of Canada, by przybliżyć zdrowym osobom tę chorobę, realizuje wielki projekt online @Random („Na chybił trafił”). Realizację kampanii powierzono agencji Saatchi & Saatchi. Prace nad projektem trwały aż dwa lata i wzięło w nim udział kilkadziesiąt osób dotkniętych zespołem Tourette’a wraz z rodzinami. Uczestnicy projektu, pochodzący z Kanady, Stanów Zjednoczonych, a także innych państw, zostali zaopatrzeni w kamery ufundowane przez CISCO Systems. Ich zadaniem było nakręcenie krótkich filmów opowiadających o życiu z chorobą. Tak przedstawione historie zostały zamieszczone na stronie projektu www.atrandom.ca tworząc wspólnie dokument, który za każdym razem, gdy jest oglądany, złożony jest z innych przypadkowo wylosowanych fragmentów.

Za każdym razem kiedy ogląda się film dokumentalny zamieszczony na stronie www.atrandom.ca, opowiada on o kimś innym. Bohaterów łączy jedno – wszyscy chorująca syndrom Tourette’a. Mieszkają w różnych krajach, należą do różnych środowisk, otwarcie i klarownie opowiadają o diagnozie, tikach i trudnych relacjach z ludźmi.

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, któremu towarzyszy występowanie licznych tików głosowych i ruchowych. Tiki mogą występować w łagodnej formie grymasów, mrugnięć, ruchów głowy. Niekiedy jednak przyjmują złożoną postać gwałtownych ruchów całego ciała, nieskoordynowanych gestów. U 15% chorych występuje koprolalia, czyli niekontrolowane wypowiadanie nieprzyzwoitych słów lub obelg kierowanych do obcych. Zespołowi Tourette’a mogą towarzyszyć także zaburzenia obsesyjno-kompulsywne lub zaburzenia lękowe. Choroba dotyka przedstawicieli wszystkich kultur i grup etnicznych, choć czterokrotnie częściej mężczyzn niż kobiety.

TSFC jest organizacją non-profit działającą od 1976 roku. Oferuje różnego rodzaju pomoc osobom dotkniętym zespołem Tourette’a oraz ich rodzinom, zajmuje się również propagowaniem wiedzy o chorobie wśród społeczeństwa i wspieraniem badań naukowych.
M. Waręska