Samoobserwacja on-line dla chorych na SM

Polscy pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane jako pierwsi w Europie mogą prowadzić on-line samoobserwację swojej choroby i leczenia.

Częstość i charakter rzutów oraz remisji stwardnienia rozsianego (SM), a także dynamika objawów są ważną informacją dla lekarza prowadzącego. Rzuty SM mogą różnic sie od siebie szybkością rozwoju objawów (nagły lub stopniowy początek rzutu), nasileniem (ciężkie, umiarkowanie nasilone, łagodne objawy neurologiczne), a także czasem trwania (krótki np. tygodniowy lub dłuższy np. kilkutygodniowy). Mogą także dotyczyć za każdym razem różnych układów i narządów, np.: narządu ruchu, wzroku, innym razem zaburzeń odbioru bodźców czy zaburzeń n mowy. Podczas wizyty u lekarza, która odbywa się średnio co 3-6 miesiące, chory nie zawsze jest w stanie przypomnieć sobie w sposób dokładny i chronologiczny zmian, jakie zaszły w jego organizmie od czasu ostatniego spotkania z lekarzem.

Pomysł notowania nasilenia objawów w skali czasu w anonimowym portalu www.TacyJakJa.pl spotkał się z dużym zainteresowaniem osób z SM, które brały udział w testowaniu e-dzienniczka, przygotowanego przez zespół portalu oraz doc dr n.med. Halinę Bartosik-Psujek z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Podobne projekty on-line dla osób chorych na SM dostępne były do tej pory tylko w USA. Portal TacyJakJa.pl jest pierwszym w Europie, który przygotował autorską wersję narzędzia pomocnego do prowadzenia samoobserwacji przez chorych na stwardnienie rozsiane.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która dotyka ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. W Polsce choruje na SM około 30 tys. osób.