1 czerwca, z okazji Dnia Dziecka,  pacjenci dadzą wyraz sprzeciwu wobec „nieludzkich decyzji urzędników” i wyjdą protestować przez Ministerstwo Zdrowia. Inicjatorem działań jest Piotr Piotrowski – ojciec 10-letniego chłopca chorego na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów – który w geście bezradności wobec systemu konsoliduje środowisko pacjentów i lekarzy. – Żądam, aby urzędnicy decydujący o zdrowiu naszych dzieci i nas samych,  wzięli pełną odpowiedzialność za swoje działania. Działania które na równi z lekarskimi decydują o zdrowiu i życiu, jak również sposobie leczenia każdego pacjenta – dziecka i dorosłego – mówi

1czerwca.pl to odruch społeczny grupujący 30 organizacji.

Deklaracja porozumienia 1czerwca.pl
My pacjenci, rodziny chorych, lekarze i zwykli obywatele pojedynczo jesteśmy bezsilni wobec nieodpowiedzialności i niekompetencji urzędników zarządzających systemem ochrony zdrowia. Jesteśmy ofiarami niekompetencji i nieodpowiedzialności administracji publicznej w tym obszarze. To decyzje urzędnicze wskazują kogo można a kogo nie można leczyć, kiedy leczyć, jak leczyć, gdzie leczyć. W coraz większym stopniu o naszym leczeniu decydują nie lekarze ale urzędnicy. Jesteśmy bezradni wobec braku współpracy między instytucjami nadzorującymi obszar opieki medycznej – Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia. Brak współpracy tych instytucji jest także przejawem ich nieodpowiedzialności za zdrowie i życie nas pacjentów. Jesteśmy bezradni wobec braku dialogu i współpracy między tymi instytucjami publicznymi a pacjentami, lekarzami, świadczeniodawcami oraz innymi podmiotami z sektora ochrony zdrowia. Lekarzom żal jest pacjentów, których nie mogą leczyć w europejskim kraju zgodnie ze standardami swojej wiedzy medycznej. Pacjentom żal jest lekarzy, którzy z powodu nieprzemyślanych przepisów stają w sytuacji konfliktu etycznego między tym jakby chcieli i powinni leczyć,  a jak ograniczają ich przepisy i kary.
Z trudem możemy zrozumieć, gdy urzędnicza niekompetencja ogranicza leczenie pacjentów dorosłych, natomiast nie godzimy się, żeby godziło to w chore dzieci. Dlatego w wyrazie bezsilności my pacjenci, rodziny pacjentów, lekarze i zwykli obywatele porozumieliśmy się i założyliśmy inicjatywę Porozumienie 1 czerwca, po to żeby chronić przed niekompetencją i nieodpowiedzialnością urzędników przede wszystkim chore dzieci a potem nas samych.

Nie  podoba się nam to, że:

– dostęp do leczenia i do leków jest w Polsce ograniczony w stopniu większym niż w innych krajach europejskich (wg Euro Health Consumer Index 2012 sytuacja w polskiej ochronie zdrowia się pogarsza w obszarach wydłużających się kolejek do świadczeń, pogorszenia dostępności do leków i wzrostu zakresu nierefundowanych procedur medycznych. Polska zajmuje jedno z ostatnich – 27 miejsce w rankingu obok Albanii, Macedonii i Serbii)

– coraz mniejszy wpływ na sposób leczenia chorych mają lekarze, wzrasta tendencja do ograniczenia ich swobody decyzjami administracyjnymi w zakresie farmakoterapii i procedur medycznych. Zwłaszcza dotkliwe jest ograniczanie wskazań do stosowania leków przez urzędników, uznających za  uprawnienia refundacyjne jedynie wskazania rejestracyjne  i dalsze ich ograniczanie w programach lekowych.

–  sposób wprowadzania zmian i nowych regulacji w ochronie zdrowia dokonywany jest chaotycznie, w pośpiechu, metodą prób i błędów, bez konsultacji i przygotowania, z licznymi pomyłkami, bez oceny skutków regulacji, a naprawianie systemu odbywa się poprzez komunikaty Ministra Zdrowia czy Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, wadliwymi merytorycznie i formalnie. Błędy popełniane przez administrację publiczną w tym obszarze pozostają bezkarne, chociaż ma wpływ na zdrowie i życie ludzkie.

– brakuje partnerskiego dialogu między decydentami a interesariuszami systemu ochrony zdrowia, utrudniany i ignorowany jest społeczny nadzór nad systemem. W procesie kształtowania prawa w ochronie zdrowia brakuje głosu bezpośrednio zainteresowanych – chorych, lekarzy, rodzin pacjentów czy zwykłych obywateli. Konsultacje społeczne są traktowane jako zbędna z perspektywy administracji formalność a ich wyniki są ignorowane przy podejmowaniu decyzji przez urzędników.

– dotychczasowe zmiany w systemie nie spowodowały, że leczymy lepiej i taniej –a raczej gorzej i drożej. Nie widzimy przełożenia realnego wzrostu nakładów na zdrowie na poprawę funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Widzimy za to, że kolejnym pośpiesznie wprowadzanym regulacjom bliżej do psucia i tak dalekiego od doskonałości obecnego systemu.

Uważamy, że konieczne są następujące zmiany:

– przywrócenie decydującej roli lekarza w leczeniu chorego, z pełnym zrozumieniem dla mądrych, uzasadnionych i odpowiedzialnych regulacji systemowych w tym obszarze.

– poprawa dostępności do leczenia i efektywności wydawania przeznaczanych na leczenie publicznych środków.

– otwarcie MZ i NFZ na prowadzenie efektywnego dialogu i dopuszczenie realnego, niepozorowanego wpływu zainteresowanych (chorych, ich rodzin, lekarzy i zwykłych obywateli) na zmiany prawne i usprawnienia w systemie opieki zdrowotnej.

– sprawowanie nadzoru społecznego nad różnymi elementami  systemu ochrony zdrowia – w tym także zapewnienie niezależności od administracji państwowej instytucji mających stać na straży interesów i praw pacjentów.

W tym celu decydujemy się wspólnie działać w następujących kierunkach:

– zbieranie i wymiana informacji o nieprzemyślanych czy złych przepisach, patologiach i zagrożeniach dla chorych, ich praw i interesów.

– konsekwentna współpraca w celu napiętnowania i eliminacji patologii i nonsensów w systemie ochrony zdrowia bezsensownie ograniczających dostęp do racjonalnego leczenia i sabotujących wysiłki lekarzy.

– opiniowanie, komentowanie i interwencje w przypadkach naruszenia Praw Pacjentów do nowoczesnej i odpowiedniej jakości opieki zdrowotnej.

 – wsparcie opinią ekspertów w celu merytorycznego wzmocnienia naszych działań i prowadzenia konstruktywnego pacjentko-eksperckiego dialogu z decydentami.

– działania w kierunku zwiększenia świadomej partycypacji Pacjentów, ich rodzin, lekarzy i zwykłych obywateli w procesie tworzenia i konsultowania prawa w ochronie zdrowia.

– dążenie do powołania niezależnej od administracji publicznej instytucji Rzecznika Praw Pacjenta ukształtowanej na wzór Rzecznika Praw Obywatelskich, reprezentującej rzeczywiste potrzeby i interesy Pacjentów, z długofalowa wizją rozwoju środowisk pacjenckich jako głosu doradczego dla instytucji publicznych.