Nie ma czasu na chorobę

Osiem fotoreportaży z osobami chorymi przedstawia ich świat, zmagania z białaczką i zmianę, którą im przyniosła. Rozmowy z pacjentami chorymi hematoonkologicznie zostały wydane w formie albumu, a zdjęcia będzie można oglądać w formie wystawy w różnych miastach Polski.

Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Przebieg PBL jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia, u innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Czas przeżycia chorych z agresywną postacią PBL może się wahać w granicach 3-4 lat.

Rozpoczęcie leczenia niesie ze sobą konieczność częstszych wizyt zwykle związanych z hospitalizacją i ryzyko powikłań leczenia. Pacjentom towarzyszy zatem zarówno lęk przed brakiem leczenia (brak poczucia walki z chorobą mimo trudnej diagnozy), jak i lęk w momencie wdrożenia terapii (obawa przed działaniami niepożądanymi, wyniszczeniem oraz niedostateczną skutecznością). Znaczenie ma wsparcie rodziny, pomocne może okazać się również zrzeszenie w organizacjach pacjentów działających w tym obszarze terapeutycznym. 

Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u osób dorosłych w krajach Europy i Ameryki Północnej. Pierwszym objawem są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby białych krwinek. Choroba rozwija się zwykle powoli. W przeciwieństwie do większości chorych na nowotwory chorzy na PBL we wczesnych stadiach zaawansowania nie wymagają leczenia. Jednak u części chorych przebieg białaczki jest bardziej agresywny i leczenie jest wymagane wkrótce po ustaleniu rozpoznania. 

Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Potrzeba trochę szczęścia” pokazuje, że białaczka nie musi oznaczać „wyroku”. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Pan Ryszard Wojtyła, chorujący na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat mówi – Nie mam czasu na chorobę. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja.

W ramach kampanii wydano okolicznościową publikacje, w której zebrane są rozmowy z osobami chorymi oraz fotoreportażami. Zdjęcia będzie można oglądać w formie wystawy w różnych miastach polski, a szczegóły dotyczące wystaw będą dostępne na stronie kampanii www.hematoonkologia.com.pl

Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nad kampanią objęły: Fundacji „Dr Clown, Stowarzyszenie PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową), Fundacja Razem w Chorobie oraz Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi. Mecenas nad kampanią objęła firma Janssen.