Mukolinki marzą o starości

W ostatnim tygodniu lutego po raz 12 Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje akcję społeczną Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest pomyślane jako przewrotne w kontekście zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że wśród nas są ludzie, dla których starość jest nieosiągalna. Chorzy na mukowiscydozę spotykają się także z wykluczeniem społecznym.

Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 29 lat – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO.

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych. W tych dniach rozpoczyna się akcja edukacyjna GENialna szkoła, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekłą jako równe zdrowym.

W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. W godz. 9.00 – 21.00 będzie można otrzymać potrzebne informacje drogą telefoniczną (12 292 31 80) oraz mailową (krakow@mukowiscydoza.pl).

Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (jednym z częściej wywołujących choroby genetyczne). Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane bezpłanie. 

W ramach akcji będą dystrybuowane plakaty i ulotki informacyjne oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym. Zaplanowano także wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy i postępowania z pacjentem, w których wezmą udziała specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci oraz przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbeda się w Warszawie (25.02), Wrocławiu (26.02), Krakowie (28.02), Poznaniu (28.02), Katowicach (28.02), Szczecinie (02.03), Rzeszowie (04.03).

28.02 o godz. 11.00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach odbędzie się inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Będzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty.

02.03 w godzinach 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie odbędzie się akcja charytatywna Dolina Mukolinków, w ramach której będzie można wziąć udział w badaniach i skonsultować się z lekarzem. Odbędą się także występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego

Kampania ma także na celu promocję interaktywnego projektu MUKOLIFE skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Składa się on ze strony internetowej www.mukolife.pl i profilu na Facebook. Celem projektu jest umożliwienie zainteresowanym stałego kontaktu, wymiany opinii i porad.

W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Docelowo projekt kierowany będzie do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+.