logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Kampanie
  • Wydarzenia
  • Do kawy
  • Z Misją
Facebook LinkedIn FKS
logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Z Misją
  • Do kawy
  • Wydarzenia
  • Kampanie
zamknij
SZUKAJ
Strona główna > Wydarzenia > Mukolinki marzą o starości
26.02.2013
Tematy: Wydarzenia

Mukolinki marzą o starości



W ostatnim tygodniu lutego po raz 12 Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje akcję społeczną Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest pomyślane jako przewrotne w kontekście zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że wśród nas są ludzie, dla których starość jest nieosiągalna. Chorzy na mukowiscydozę spotykają się także z wykluczeniem społecznym.

Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 29 lat – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO.

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych. W tych dniach rozpoczyna się akcja edukacyjna GENialna szkoła, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekłą jako równe zdrowym.

W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. W godz. 9.00 – 21.00 będzie można otrzymać potrzebne informacje drogą telefoniczną (12 292 31 80) oraz mailową (krakow@mukowiscydoza.pl).

Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (jednym z częściej wywołujących choroby genetyczne). Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane bezpłanie. 

W ramach akcji będą dystrybuowane plakaty i ulotki informacyjne oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym. Zaplanowano także wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy i postępowania z pacjentem, w których wezmą udziała specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci oraz przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbeda się w Warszawie (25.02), Wrocławiu (26.02), Krakowie (28.02), Poznaniu (28.02), Katowicach (28.02), Szczecinie (02.03), Rzeszowie (04.03).

28.02 o godz. 11.00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach odbędzie się inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Będzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty.

02.03 w godzinach 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie odbędzie się akcja charytatywna Dolina Mukolinków, w ramach której będzie można wziąć udział w badaniach i skonsultować się z lekarzem. Odbędą się także występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego

Kampania ma także na celu promocję interaktywnego projektu MUKOLIFE skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Składa się on ze strony internetowej www.mukolife.pl i profilu na Facebook. Celem projektu jest umożliwienie zainteresowanym stałego kontaktu, wymiany opinii i porad.

W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Docelowo projekt kierowany będzie do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+.








03.04.2024 polecamy

Wykonane przez nas


Piractwo w przemyśle odzieżowym zauważamy (i krytykujemy) najczęściej dopiero wtedy, gdy dotknie nas bezpośrednio. Tymczasem wpływ tego przestępstwa na rzeczywistość jest znacznie bardziej złożony niż na pierwszy rzut oka się wydaje. Szeroko pojęte piractwo wiąże się m.in. z łamaniem praw autorskich, kradzieżą własności intelektualnej, zanieczyszczeniem środowiska odpadami, czy pracą czarnorynkową nierzadko będącą współczesną formą niewolnictwa. Kupno podróbki jest niczym pierwsza kostka domina, która uruchamia łańcuch zdarzeń i procesów – od niepożądanych po przestępcze. Kampania Made By Us: Piracy is the start została zaprojektowana na konkurs Young Lions (dla twórców poniżej 30. roku życia) przy wsparciu World Intellectual Property Organization (WIPO)....

Zobacz więcej
nazwa kategorii: Kreacje / printy

zobacz także


  • 10.06.2025Wydarzenia

    Drzewo Roku po raz 15!

  • 15.05.2025Wydarzenia

    Ruszył 66. sezon Koncertów Chopinowskich

  • 14.05.2025Wydarzenia

    Tak wygląda „Świński los” – nietypowy escape room już w Warszawie

  • 14.04.2025Wydarzenia

    Nie wyrzucaj ubrań do odpadów zmieszanych!

  • 23.03.2025Wydarzenia

    Operacja Czysta Rzeka

  • 20.03.2025Wydarzenia

    Polski Buk z Dalkowa zwycięzcą konkursu Europejskie Drzewo Roku 2025!

chcesz zrobić kampanię?
logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Kampanie
  • Wydarzenia
  • Do kawy
  • Z Misją
  • Kontakt
  • Patronat
  • Konkurs Kampania Społeczna Roku
  • Polityka prywatności
  • Logotypy do pobrania

Zapraszamy wszystkich do przesyłania na adres redakcja@kampaniespoleczne.pl swoich projektów (plakatów, ilustracji, filmów, przedmiotów), które mają przesłanie prospołeczne. Najciekawsze opublikujemy!

Ta strona używa ciasteczek