logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Kampanie
  • Wydarzenia
  • Do kawy
  • Z Misją
Facebook LinkedIn FKS
logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Z Misją
  • Do kawy
  • Wydarzenia
  • Kampanie
zamknij
SZUKAJ
Strona główna > Wydarzenia > Fabry’ego znaleziono w Warszawie
21.05.2013
Tematy: Wydarzenia

Fabry’ego znaleziono w Warszawie

Your browser does not support the video tag.


Od miesiąca w Internecie można było znaleźć zdjęcia 400 osób i kilkunastu polskich gwiazd z tablicą „Gdzie jest Fabry?” i przekazem „Dowiedz się jako pierwszy, przyjdź 25.04.2013 o godz.16.00 na patelnię przy Metrze Centrum”.

Okazało się, że jest to akcja mająca na celu zwrócenie uwagi na osoby z zespołem Fabry’ego. Akcja została zorganizowana przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich i Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Zespół Fabry’ego to choroba postępująca, uszkadzająca wiele narządów w organizmie człowieka. Odkładanie się szkodliwych substancji w komórkach i naczyniach krwionośnych osoby chorej sprawia, że przestają prawidłowo funkcjonować nerki, serce, mózg i inne narządy wewnętrzne. Wczesne objawy choroby, rozwijające się już w dzieciństwie, to zwykle palące bóle stóp i dłoni, nietolerancja wysokich temperatur, zaburzenia pocenia, zmęczenie. Bóle związane z chorobą Fabry’ego mają niekiedy postać bardzo silnych, wyniszczających tzw. przełomów Fabry’ego. Inne wczesne objawy związane są z zaburzeniami żołądkowymi, powstawaniem na skórze krwawych wybroczyn, postępującym przerostem mięśnia sercowego i upośledzeniem zastawek serca. Najczęstszymi objawami rozwiniętej choroby i przyczyną zgonów są niewydolność nerek, zawały serca, udary i wylewy krwi do mózgu.

Diagnostyka choroby jest bardzo trudna i często zanim zostanie ona prawidłowo rozpoznana chorzy są nieprawidłowo leczeni przez wiele lat przez różnych specjalistów. Objawy choroby są najczęściej mylone z chorobami reumatycznymi, kardiologicznymi oraz z innymi rzadkimi chorobami genetycznymi. Leczenie enzymatyczne nowoczesnymi lekami jest bardzo drogie.

Choroby rzadkie to różnorodna grupa – różnią się objawami i skutkami, łączy je to, że w większości są warunkowane genetycznie oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu.  W Europie cierpi na nie ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te dotykają kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75% z nich dotyka dzieci. Mimo to ludzie z chorobami rzadkimi bardzo często mają problemy z dostępem do leczenia i właściwej opieki.

W wyniku inicjatywy środowisk pacjentów zrzeszonych w Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w lutym 2012 r. powstał pierwszy projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.








12.06.2025 polecamy

Aktor Sebastian Stankiewicz ma dość. Co się stało?


„Jesteśmy tu, bo mamy dość!” – mówi Sebastian Stankiewicz w najnowszym spocie społecznym. Ale to nie zapowiedź filmu akcji. To apel o empatię wobec kur, które całe życie spędzają w ciasnych klatkach. Stowarzyszenie Otwarte Klatki w kampanii „Gang troski o nioski” pokazuje, że każdy z nas może zmienić los tych zwierząt. Warunki przystąpienia? Troska, dostęp do internetu i kilka minut tygodniowo. W akcję włączył się aktor, Sebastian Stankiewicz, znany m.in. z serialu Edukacja xD, a także roli szpaka Mateusza w Akademii pana Kleksa. Mroczny klimat, jasny cel Spot stylizowany jest na scenę z Podziemnego kręgu – ciemne pomieszczenie, tłum ludzi, napięcie w...

Zobacz więcej
nazwa kategorii: Kampanie

zobacz także


  • 21.06.2025Wydarzenia

    Artyści dla transplantacji. Już 24 czerwca w Warszawie!

  • 20.06.2025Wydarzenia

    AI napisze bajkę dla wnuka. Warsztaty dla seniorów już 24 czerwca

  • 19.06.2025Wydarzenia

    Konkurs i e-book „Zrozumieć dziecięcy świat”

  • 13.06.2025Wydarzenia

    Głosuj codziennie! Pomóż dzieciakom wygrać

  • 10.06.2025Wydarzenia

    Drzewo Roku po raz 15!

  • 15.05.2025Wydarzenia

    Ruszył 66. sezon Koncertów Chopinowskich

chcesz zrobić kampanię?
logo kampanie społeczne
Wydawcą
portalu jest:
logo fabryka komunikacji społecznej
  • Kampanie
  • Wydarzenia
  • Do kawy
  • Z Misją
  • Kontakt
  • Patronat
  • Konkurs Kampania Społeczna Roku
  • Polityka prywatności
  • Logotypy do pobrania

Zapraszamy wszystkich do przesyłania na adres redakcja@kampaniespoleczne.pl swoich projektów (plakatów, ilustracji, filmów, przedmiotów), które mają przesłanie prospołeczne. Najciekawsze opublikujemy!

Ta strona używa ciasteczek