logo kampanie społeczne
  • Konkurs
  • Selekcje
  • Wiedza
  • Opinie
  • Wydarzenia
  • Kampanie
  • Kampanie
  • Wydarzenia
  • Opinie
  • Wiedza
  • Selekcje
  • Konkurs
zamknij
Wydarzenia
   ──────  21.05.2013

Fabry’ego znaleziono w Warszawie

Your browser does not support the video tag.


Od miesiąca w Internecie można było znaleźć zdjęcia 400 osób i kilkunastu polskich gwiazd z tablicą „Gdzie jest Fabry?” i przekazem „Dowiedz się jako pierwszy, przyjdź 25.04.2013 o godz.16.00 na patelnię przy Metrze Centrum”.

Okazało się, że jest to akcja mająca na celu zwrócenie uwagi na osoby z zespołem Fabry’ego. Akcja została zorganizowana przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich i Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Zespół Fabry’ego to choroba postępująca, uszkadzająca wiele narządów w organizmie człowieka. Odkładanie się szkodliwych substancji w komórkach i naczyniach krwionośnych osoby chorej sprawia, że przestają prawidłowo funkcjonować nerki, serce, mózg i inne narządy wewnętrzne. Wczesne objawy choroby, rozwijające się już w dzieciństwie, to zwykle palące bóle stóp i dłoni, nietolerancja wysokich temperatur, zaburzenia pocenia, zmęczenie. Bóle związane z chorobą Fabry’ego mają niekiedy postać bardzo silnych, wyniszczających tzw. przełomów Fabry’ego. Inne wczesne objawy związane są z zaburzeniami żołądkowymi, powstawaniem na skórze krwawych wybroczyn, postępującym przerostem mięśnia sercowego i upośledzeniem zastawek serca. Najczęstszymi objawami rozwiniętej choroby i przyczyną zgonów są niewydolność nerek, zawały serca, udary i wylewy krwi do mózgu.

Diagnostyka choroby jest bardzo trudna i często zanim zostanie ona prawidłowo rozpoznana chorzy są nieprawidłowo leczeni przez wiele lat przez różnych specjalistów. Objawy choroby są najczęściej mylone z chorobami reumatycznymi, kardiologicznymi oraz z innymi rzadkimi chorobami genetycznymi. Leczenie enzymatyczne nowoczesnymi lekami jest bardzo drogie.

Choroby rzadkie to różnorodna grupa – różnią się objawami i skutkami, łączy je to, że w większości są warunkowane genetycznie oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu.  W Europie cierpi na nie ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te dotykają kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75% z nich dotyka dzieci. Mimo to ludzie z chorobami rzadkimi bardzo często mają problemy z dostępem do leczenia i właściwej opieki.

W wyniku inicjatywy środowisk pacjentów zrzeszonych w Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich w lutym 2012 r. powstał pierwszy projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.


Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /wp-content/themes/Kampaniespoleczne/templates/tag-list.php on line 3







polecamy ─── 28.07.2023

Nabór do konkursu „Raporty Zrównoważonego Rozwoju” przedłużony do 11 sierpnia


Raportowanie ESG staje się w ostatnim czasie coraz powszechniejsze. Konkurs „Raporty Zrównoważonego Rozwoju” przyczynia się do poprawy jakości...


nazwa kategorii: Wydarzenia

CZYTAJ TEŻ:


  • 22.09.2023

    #LasySięLiczą w całej Polsce. Zaproszenie na święto lasu 23-24 września


  • 11.09.2023

    Narodowy Dzień Sportu 2023 już 17 września


  • 07.09.2023

    13 EKO wiat AMS na nowej linii tramwajowej w Krakowie


  • 04.09.2023

    Startuje konkurs fotograficzny Wiki Lubi Zabytki


  • 04.09.2023

    „Książka za worek śmieci” – ruszyła XXI edycja akcji


  • 31.08.2023

    Rusza RakReaton, czyli wyzwanie, w którym liczy się pomaganie


chcesz zrobić kampanię?
MENU
  • Konkurs
  • Selekcje
  • Wiedza
  • Opinie
  • Wydarzenia
  • Kampanie
PORTAL
kontakt
reklama
patronat
konkurs Kampania Społeczna Roku
Polityka prywatnośći
Logotypy KAMPANIE SPOŁECZNE do pobrania

Zgłoś swoją
kampanię!

Zapraszamy wszystkich
do przesyłania na adres
kontakt@kampaniespoleczne.pl swoich projektów
(plakatów, ilustracji, filmów,
przedmiotów), które mają przesłanie prospołeczne.
Najciekawsze opublikujemy!

Ta strona używa ciasteczek