Koszmar, cierpienie, depresja, świąd – tak nastolatki z AZS opisują swoją chorobę

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, w ramach ogólnopolskiej kampanii Zrozumieć AZS, przeprowadziło pierwsze w Polsce badanie na temat wpływu atopowego zapalenia skóry na życie młodzieży. Wyniki badania jasno wskazują, że nastolatki z AZS doświadczają tej choroby w sposób wyjątkowo trudny, a schorzenie może mieć wręcz destrukcyjny wpływ dla ich rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan.

Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego. To koszmar, który nieustannie nawraca – mówią nastolatkowie, opisując swoją chorobę. – Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Rany są jak wycięte nożem…  Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają i mówią, że zarażam… Czasem nie mam już siły – przyznają z żalem.

Choroba odciska swoje piętno na całym życiu młodego pacjenta. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym czy określoną dietą to codzienność nastoletnich pacjentów cierpiących na AZS. Zmuszeni do rezygnacji z wielu aspektów swojego nastoletniego życia izolują się i skupiają na tym, by przetrwać kolejny dzień. Niestety na drodze staje im niewiedza i brak społecznego zrozumienia dla ich cierpienia. AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy. Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS, ekspert kampanii Zrozumieć AZS. – Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne.

Aż 68% osób biorących udział w badaniu zadeklarowało, że z powodu choroby odczuwają ciągły lęk i strach. Głównie dotyczy on relacji rówieśniczych (83%) i szkoły (68%). Stres wywołany zaostrzeniem choroby i tym, w jaki sposób będzie ona odbierana przez innych, jest tak silny, że aż 49% badanych nastolatków w relacjach interpersonalnych doświadcza doznań somatycznych takich jak ból brzucha, potliwość, drżenie rąk czy uczucie mdłości. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka. – Najnowsze doniesienia wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS.

Doniesienia te znalazły swoje odzwierciedlenie w wynikach badań: Zdecydowana większość ankietowanych doświadcza w związku z AZS oraz jego konsekwencjami objawów psychopatologicznych – podkreśla dr Nowicka – W dużej mierze są to objawy typowe dla depresji klinicznej. Aż 73% badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność. 53% odczuwa smutek, a 63% spadek energii. Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie. W przeprowadzonej ankiecie aż 63% badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – dodaje.

AZS znacząco wpływa nie tylko na codzienne funkcjonowanie, frekwencję i wyniki w nauce, ale również na relacje z rówieśnikami. Aż 51% badanych doświadczyło przykrych sytuacji związanych z chorobą. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie i powodują znaczne obniżenie samooceny pacjenta. Blisko 83% wstydzi się wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia, unikają interakcji społecznych. Ponad 81% obawia się negatywnej oceny rówieśników, a 60% ankietowanych odpowiedziało, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów. Kiedy poznaje kogoś nowego, boję się, ponieważ nie wiem, jak ta osoba zareaguje na moją chorobę. Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – z żalem opowiada cierpiąca na AZS 12-latka.

Atopowe zapalenie skóry i nieustający świąd wpływają również na naukę. Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości, problemów z koncentracją, a to przekłada się na pogorszenie wyników w nauce. Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że blisko 77% pacjentów ma problemy ze snem (trudności w zasypianiu, budzenie się w nocy z powodu świądu). Trudności pacjentom sprawiają najprostsze czynności, takie jak utrzymanie długopisu w popękanych, suchych dłoniach czy założenie odzieży. Dodatkowo liczne hospitalizacje i zwolnienia lekarskie generują nieobecności, wykluczając ich z życia szkolnej społeczności. Ponad 71% ankietowanych zadeklarowało, że z powodu choroby nie mogli uczęszczać na zajęcia w szkole, a 64% musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego lub innych zajęć sportowych, gdyż pot i aktywność fizyczna nasilały objawy AZS.

Niestety trudności z jakimi muszą mierzyć się młodzi pacjenci z AZS nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem szkoły. Ponad połowa badanych (52%) uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS – mówi dr Nowicka. – 80% badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64% uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70% widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na ten temat. Wyniki badania podsumowuje Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych: Wyniki naszego badania jednoznacznie pokazują, że mamy jeszcze wiele do zrobienia by dzieciom i młodzieży z AZS w Polsce żyło się po prostu lepiej. Potrzebne jest jednak nie tylko wsparcie, ale i dostęp do skutecznych terapii, którą pozwolą im żyć i cieszyć się życiem.

Pełne wyniki ankiety dostępne są TUTAJ.

Anonimowa ankieta online dotycząca doświadczeń nastolatków z AZS w wieku 12- 17 lat lub ich opiekunów przeprowadzona została w dniach 07.02.2022 – 09.03.2022 na grupie 150 osób.