Niewidoczna, Nieuleczalna, Niepełnosprawność – Mukowiscydoza

Co dwudziesta piąta osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Nieuleczalne choroby kojarzą się z widocznym zewnętrznym ubytkiem, kalectwem, a mukowiscydoza mimo, że jest chorobą nieuleczalną, siejącą ogromne spustoszenie wewnątrz organizmu, nie manifestuje się zewnętrzną deformacją. Dlatego Siedemnasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbędzie się pod hasłem „NieWidaćPrawda”.

Od lat Fundacja MATIO podczas „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” organizuje wiele spotkań edukacyjnych. Celem tegorocznej kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która mimo, że jest niewidoczna to dalej nią pozostaje.

− W społeczeństwie dużo się mówi o smogu i chorobach płuc. Ludzie zakładają maski, manifestują w ten sposób dbałość o oddech. Jednocześnie nie widzimy chorych na mukowiscydozę, a ich los jest bardzo ciężki. Paradoksalnie można nam życzyć odwrotności tego, co mamy w akcji z hashtagiem. Chcielibyśmy, żeby kampania „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” była bardzo widoczna – mówi Paweł Wójtowicz, , prezes zarządu Fundacji MATIO

W ciągu roku chorzy przyjmują prawie 14 tys. tabletek. Koszt rocznego leczenia osoby chorej na mukowiscydozę to nawet 100 tys. złotych. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej śmierci. Prawie połowę swojego krótkiego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają szpitalnego łóżka.

W tym roku kampania edukacyjna odbywać się będzie również w ramach emisji spotu Fundacji MATIO w telewizji publicznej. W ramach działań kampanii uruchomiono 17 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju – w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, zostanie wydana gazeta „MATIO żyjemy z mukowiscydozą”, która będzie dystrybuowana do szpitali, przychodni, urzędów oraz podczas licznych spotkań edukacyjnych i eventów trwających podczas kampanii.

Fundacja położyła duży nacisk na media społecznościowe, zdecydowanie większy niż w poprzednich latach. Od jesieni 2017 r. trwa akcja „#NIE WIDAĆ PRAWDA?”. Aby przyłączyć się do niej, wystarczy napisać wspomniane hasło na kartce, zrobić zdjęcie i opublikować na Facebooku czy Instagramie

– Osoby z niepełnosprawnością oddechową, czyli np. zmagające się z mukowiscydozą, nie są postrzegane jako niepełnosprawne. W tym przypadku objawy pozostają niewidoczne dla ogółu, a niewydolność powoduje duże ograniczenia, również w chodzeniu. Na plakacie kampanii jest wizerunek chorej dziewczynki. Jej też nikt nie dałby tego rozpoznania i takich rokowań − opisuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu Fundacji MATIO.

Od 26 lutego do 2 marca w Krakowie ma kursować specjalny tramwaj na linii nr 8. Pojawią się w nim wolontariusze, aby kwestować na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Zainteresowane osoby będą mogły uzyskać przydatne informacje lub pozostawić dane kontaktowe. 3-4 marca, rozpocznie się akcja edukacyjna wspierająca działania Fundacji MATIO. Zostanie ona zorganizowana w Krakowie oraz w Jankach (k. Warszawy). 28 marca w Krakowie odbędzie się koncert edukacyjny dla najmłodszych.

Wszystkie badania i aktywności w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są bezpłatne. Szczegółowe informacje znajdują się na stronie organizatorów oraz w mediach społecznościowych.