10 lat walki z mukowiscydozą

Wyzwania i problemy rodzin osób chorych na mukowiscydozę były tematem przewodnim trwającego do 6 marca X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który w tym roku odbył się pod hasłem „Od 10 lat razem w walce z mukowiscydozą”. Kampanię zorganizowała MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy farmaceutycznej Roche Polska.

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (28.02-6.03.2011 r.):

• w 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce można było skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych.
• w ośrodku NZOZ GENOMED 100 osób miało możliwość wykonania badań genetycznych pod kątem nosicielstwa genu CFTR;
• plakaty i ulotki informacyjne umieszczono w przychodniach, szpitalach, szkołach plastycznych, dodatkowo ulotki dystrybuowano w taksówkach sieci ELETAXI oraz we wszystkich sklepach sieci SMYK;
• przeprowadzono szkolenia i warsztaty edukacyjne dla chorych i ich rodzin, rehabilitantów, pielęgniarek i położnych oraz studentów medycyny;
• Fundacja MATIO wydała tomik poezji Pani Joanny Jankowskiej, osoby chorej na mukowiscydozę;
• uruchomiono programy grantowe im. Stanisława Sitki dla naukowców oraz lekarzy pracujących na rzecz osób chorych na mukowiscydozę;
• uruchomiono programy stypendialne dla chorych na mukowiscydozę dorosłych oraz młodzieży, które pozwolą tym osobą na rozwijanie swoich pasji.

Mukowiscydoza jest chorobą, która wymaga codziennej rehabilitacji i zabiegów, a także regularnego przyjmowania leków i odpowiedniej diety. Prowadzenie właściwej terapii u dzieci jest zasługą rodziców dla których choroba genetyczna dziecka nie oznacza wcale poczucia rezygnacji, lecz sprawia, że chcą oni walczyć o lepsze jutro dla swojego dziecka.

W dniu, w którym u dziecka zostaje zdiagnozowana mukowiscydoza, przed rodzicami stają ogromne wyzwania. Przede wszystkim muszą oni oswoić się z chorobą i zaakceptować ją jako naturalną część ich nowego życia. Potrzeba kompleksowej terapii sprawia, że zazwyczaj jedno z rodziców rezygnuje z pracy, aby w pełni poświęcić się niełatwej opiece nad chorym dzieckiem. Przed opiekunami pojawiają się kolejne wyzwania, z których najważniejsze to nauka wykonywania licznych zabiegów fizjoterapeutycznych ułatwiających usuwanie gęstej wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych chorego dziecka. Podstawowym zabiegiem jest drenaż oskrzeli wspomagany oklepywaniem, często połączony z inhalacjami. Fizjoterapia u osób z mukowiscydozą konieczna jest w każdym wieku, dlatego o ile w przypadku niemowląt i młodszych dzieci nie ma z tym większych kłopotów, to w przypadku nastolatków pojawiają się pierwsze oznaki buntu, charakterystyczne dla okresu dojrzewania. Rodzice muszą wtedy znaleźć sposób, aby zmotywować dzieci do regularnego przyjmowania leków oraz poddawania się zabiegom fizjoterapeutycznym.

Kolejnym elementem terapii jest konieczność przestrzegania specjalnych zasad żywienia i regularnie sięganie po specjalne kaloryczne przekąski, które dostarczają do organizmu wartościowe składniki odżywcze. Większość pacjentów z mukowiscydozą ma bowiem zwiększone zapotrzebowanie energetyczne, spowodowane dodatkowym wysiłkiem włożonym w oddychanie i zwalczanie infekcji.

Zarówno specjalna diety, jak również sprzęt potrzebny do zabiegów fizjoterapeutycznych wiążą się z dodatkowymi wydatkami, które dla rodzin, gdzie pracuje zazwyczaj tylko jeden z rodziców, stanowią duże obciążenie domowego budżetu. Sytuacja pogarsza się często gdy dziecko dorasta, gdyż ze względu na częste wizyty w szpitalu wymuszone chorobą, pracodawcy często dyskryminują osoby przewlekle chore na rynku pracy.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat.